雪净肾友故事汇 12 | 透析二十年里的奔腾与回响

2025-04-14

肾友故事

雪净灌流 关爱肾友

20年透析老友的生存手记:当大多数人把透析治疗视为生命的倒计时,他却用二十年时光,在冰冷的透析机上谱写出最动人的生命乐章。这篇文章里,有医疗仪器奏响的生命韵律,有病房窗台上倔强生长的绿萝,更有透析患者们用书法和绘画写就的"活着真好"。让我们跟随这位勇士,一起感受这场跨越二十年的生命对话……



晨光中的生命律动

清晨八点的阳光穿透血液净化室的玻璃窗,在透析机银白色的金属外壳上折射出粼粼波光。我的手臂静脉做的人工瘘早已在二十年光阴里磨合出独特的纹路,如同河床接纳溪流的轨迹。透析仪规律的嗡鸣声与心电监护仪的滴答声交织成独特的生命韵律,这个场景早已融入我的日常,却始终未曾成为生命的休止符。



初诊:在恐惧中觉醒

我还记得首次确诊尿毒症时,医生在诊断书上写下的"终末期"三个字像一把悬在头顶的达摩克利斯之剑。那时的我带着恐惧的心情躺到了透析机旁边,看着鲜红的血液流出身体之外,久久都没有流回身体,更是感到一阵眩晕。当时的医生和护士都围过来,并安慰我不要紧张,引出体外的血液还不到300毫升。然后,还告诉了我很多关于透析的基础知识。之后每周三次的血液透析仿佛永无止境的轮回,血管穿刺的疼痛、高血压引发的晕眩、电解质失衡带来的抽搐,这些常人难以想象的体验构成了最初三年的"生存必修课"。

记忆中最深刻的初春,有个病人因为多吃多喝而进了急诊,医护人员操作CRRT设备维持患者生命体征。听着他们叙述这一切的那一刻突然明白,与疾病的较量不是非此即彼的战争,而是要学会在失衡中寻找新的平衡点。就像黄河改道后依然奔流,生命的韧性往往在看似绝境时迸发。同时也明白了这是场持久战,不能因为一时贪欲,而对自己身体不负责。



透析患者的自我管理

接下来透析就从被动治疗转变为主动管理,我开始在治疗间隙记录身体数据,绘制"生命体征曲线图"。血红蛋白数值的微妙波动、干体重的精确控制、饮食结构的科学调整,这些数字背后藏着与疾病和解的密码。二十年积累的两大本透析日记,不仅是医疗档案,更是一部微观的生命史诗。作为透析路上的“老前辈”,我经常会无私的传授我的透析心得给新来的病友,让他们注意某些重要指标,指导他们的饮食结构。当然也有我解决不了的问题,比如瘙痒。这是透析时间一久必然会经历的过程,或许灌流才是能快速缓解的办法。

血液透析+血液灌流方案:

全面清除毒素,降低血磷,定期清除中大分子毒素、蛋白质结合类毒素,充分透析控制相关指标并定期检测,能有效缓解皮肤瘙痒



共同绽放生命的热忱

病房窗台上的绿萝教会我最重要的一课。这株小小的绿色植物,在消毒水气味中依然抽出嫩芽,在治疗仪器的阴影里执着地向阳生长。血液透析中心的候诊区逐渐变成微型艺术角。病友们带来的书法习作、手工折纸,护士小姐姐在病房里贴的窗花剪纸,让原本冰冷的医疗空间萌发生机。八旬老人王伯伯用颤巍巍的手写下"活着真好"的隶书,最小的透析病患用彩笔画出生动的卡通人物,这些创作不是逃避现实的乌托邦,而是生命对苦难的温柔反击。

向阳生长

歌唱比赛

二十年透析生涯重塑了我对时间的认知。治疗时的四小时不再是煎熬的倒计时,而是沉淀思考的"精神潜水期"。每当穿刺针头进入血管的瞬间,思想却可以穿越到哥白尼观测星空的天文台。我喜欢宇宙,喜欢一些神秘事件,或者更直接点,我希望有外星人。因为,我希望他们有高超的技术,可以帮我们这群和病魔抗争许久的患者,脱离透析这无尽的苦海。当然我知道这是自己异想天开的想法,所以我更关注我们科技的发展,希望真有更好解决透析的科技出现。在病友互助会里,我们戏称自己是"钢铁侠"——身体里流淌着经过机器净化的血液,却比常人更懂得珍惜心跳的温度。我们还会组织歌唱比赛,有自己的娱乐方式。虽然身体部分机能失去了,但我们依然热爱生活。



透析二十年的人生哲思

最近在整理二十年来的透析记录时,发现某个秋日的数据栏里夹着片枫叶标本。那是一次户外活动时捡到的,叶脉纹路中依稀可见风雨的痕迹,却保持着完整的轮廓。这或许就是生命的隐喻:我接受命运的雕琢,但永不放弃完整的姿态。

站在透析二十年的节点回望,那些曾以为无法逾越的险峰,最终都成了生命长河中的涟漪。当夕阳为透析机镀上金边,我听见血液在体外循环的潺潺声与心脏跳动的节拍共鸣成歌。这具被疾病标记的身体,依然在书写着属于自己的《命运交响曲》,每个治疗日都是新乐章的启幕。或许正如黄河历经九曲终入海,所有生命的跋涉,最终都会在坚持中抵达属于自己的壮阔。



END

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